Le 23 septembre dernier s’est tenue à l’atelier Richelieu, dans le deuxième arrondissement de Paris, une exposition photographique jumelée à la présentation de l’ouvrage « Quelque chose en eux ». Vingt et un portraits réalisés par le photographe Gérard UFERAS y étaient présentés. L’objectif de cette exposition était d’informer le public sur une maladie encore peu connue, le GIST : GastroIntestinal Stromal Tumor (tumeurs stromales gastro-intestinales).

Comment en êtes-vous venu à faire des photos pour l’association « Ensemble contre le GIST » ? Qu’est-ce qui vous a poussé à faire l’exposition ?

En fait, pour moi, la demande est venue d’un ami, Jean-Yves Verdu, qui était en charge des aspects visuels de l’aventure et qui m’a demandé si je voulais y participer. Jean-Yves Verdu a réalisé la mise en page du livre.

Connaissiez-vous cette maladie auparavant ?

Non, je ne savais absolument pas ce qu’était le GIST. C’est une maladie orpheline rare. Je n’avais par ailleurs jamais travaillé sur le cancer, même si, malheureusement et comme tout le monde, il y a autour de moi des personnes atteinte de cette pathologie, et qui luttent ou en sont déjà morts… mon père est décédé des suites d'une tumeur au cerveau.

Comment avez-vous appréhendé ce reportage ? Comment vous-êtes vous préparé ?

Prendre la décision de le réaliser n'a pas été évident. Je me suis demandé comment j’allais faire face à ces gens atteints de cette maladie. Il est difficile de se projeter. On se demande si on va savoir adopter la bonne attitude, mais aussi quelle est la bonne attitude ? Dans nos sociétés, on parle beaucoup du cancer, mais étant peu habitué à s’y confronter, on reste souvent démuni. Il n’était donc pas évident de dire oui, mais je trouvais l’idée intéressante et très belle.

Pour le premier portrait, j’y suis donc allé un peu inquiet, mais aussi un peu curieux… Enfin je n’étais pas très à l’aise avant cette première entrevue. Mais cela a été une rencontre extraordinaire, même s'il est dommage que ce premier portrait ne figure pas dans le livre « Quelque chose en eux ». Il s’agissait d’une jeune femme, la trentaine médiane, avec un enfant. La rencontre a été merveilleuse, son enfant était présent, un vrai rayon de soleil. Dans un moment où maladie et perspective de la mort sont évoquées, voir ce gamin, plein de vie, était extraordinaire ! Cela a complètement balayé mes inquiétudes !

Face aux personnes photographiées quelle a été votre approche ?

En fait, je tenais absolument à montrer un respect absolu envers la personne que j’allais photographier. Quoi qu'il en soit, dans tous mes portraits et d’une manière plus large dans l'ensemble des travaux que je conduis, le respect de l’autre est pour moi extrêmement important … Ce qui n’est pas toujours le cas dans le monde de la photo. Et ce qui m'est finalement apparu très vite, c’est l'attitude plutôt positive des personnes elles-mêmes touchées par la maladie. Même si elles passent par des périodes de faiblesse, de doute ou de découragement, elles ont une vraie capacité à se reprendre, à lutter. Ces rencontres sont de véritables hymnes à la vie.

Est-ce que c’était la première fois que vous travailliez à deux ?

Travaillant avec des journalistes, il m’arrive d’assister aux interviews. Dans le cas présent, les textes étaient à la charge de Christophe Renault. Il était absent pour le premier portrait, mais par la suite j’ai participé aux entretiens. Il n’y avait rien de formel. On ne s’est pas positionné en déclarant « lui est journaliste et moi photographe ». On est venu en se disant qu’on allait faire une rencontre. Ce qui primait avant tout, pour lui comme pour moi, était le rapport humain. Ces échanges ont été extrêmement enrichissants. Si j’avais effectué les portraits sans lui, plein de choses m’auraient échappé.

Comment se déroulaient les séances photographiques ?

En réalité, on photographie en fonction de ce que l’on est, selon notre rapport aux gens, et on photographie aussi dans un lieu que l’on a choisi. Pour ces portraits, il s’agissait soit de les photographier dans leur environnement personnel, soit dans un lieu en rapport avec leur passion. J’ai photographié un type dont la passion était la course à pied. Au départ nous sommes allé dans un café. Mais son truc pour tenir dans la vie, c’est de courir. Alors je lui ai proposé de le photographier dans un endroit où il aimait courir.

Est-ce que vous avez fait des rencontres plus difficiles que d’autres ?

Certaines personnalités se sont révélées très attachantes, mais toutes les rencontres ont été intéressantes. Nous nous sommes un jour retrouvés face à quelqu’un qui ne voulait parler que de la maladie sans rien révéler de personnel.
Toutes les personnes interrogées font partie de l’association « Ensemble contre le GIST ». Mais lui a voulu participer au projet, pensant que cela contribuerait à une meilleure connaissance de la maladie, mais il ne voulait rien dévoiler d'intime. Pour réaliser ce portrait qui révélait donc peu de chose de l’homme, nous avons choisis de rebondir sur ce refus pour le construire sur le mode de l’humour, car en fin de compte on sentait bien que cela le gênait plus qu'autre chose.

En écoutant ces patients, on réalise que peu d'entre eux parlent de leur maladie. Ils ne l'évoquent pas dans leur milieu professionnel et, dans la mesure où elle engendre aussi une souffrance pour les proches, ils leur en parlent également peu pour ne pas les perturber. Ces gens ont accepté de se livrer, de s’ouvrir à nous. Ils nous ont raconté des choses très intimes, très profondes. Nous avons vécu des moments très forts.

Qu’est-ce que cette expérience vous a apporté ?

Sur le moment face à de tels témoignages, on devrait relativiser les petits soucis quotidiens... Tout en ayant conscience qu’on ne s’impose jamais cette conduite tous les jours. Après des opérations invalidantes, voire parfois très contraignantes au quotidien, ces personnes continuent malgré tout à avoir de l’humour et à garder de l’espoir. Ces rencontres restent de véritables leçons de vie.

Et du coup, à travers vos photos qu’est-ce que vous souhaitiez transmettre ?

Qu’est-ce qu’on veut transmettre …. (blanc), on veut transmettre un peu de la personne. Dans l’introduction du bouquin, j’ai écrit « quand je fais un portrait, il faut toujours un certain temps pour que s’installe la confiance qui me permettra d'un peu mieux connaître mon interlocuteur, et ainsi me donner la chance d’approcher sa vérité , car seule cette vérité doit habiter ce que j'appelle un bon portrait. Bien sûr, je ne prétends pas aller plus loin que l’évocation, mais celle-ci doit être unique, elle doit coller à la peau de la personne et figurer notre rencontre. ». Je ne crois pas pouvoir mieux dire que ça (rires). Faire un portrait est extrêmement difficile. Que reste-t-il de la personne dans un portrait ? Il faut absolument qu’il y ait quelque chose de la vérité profonde de la personne. Mais on ne peut être exhaustif car chaque personne est multiple.

En fait, à chaque fois que je termine un travail, je me demande quel regard les gens photographiés vont porter sur mes photos et s’ils vont s’y reconnaître. Je suis toujours très curieux de savoir comment les gens que j’ai photographiés reçoivent mon travail. C’est le cas pour les photographies réalisées sur le personnel de l’opéra ou les créateurs de mode. Je me demande comment ils ont perçu ma vision de leur univers, de leur passion.

Et concernant l’exposition pour le GIST, avez-vous eu des retours ?

Oui, très positifs. Les gens étaient très émus.

D’une manière générale, que vous apporte la photographie ? Et pourquoi avoir choisi ce métier ?
Mes photos sont une façon d’aller vers le monde, de le découvrir. Cette une rencontre entre le monde et ma sensibilité me permet d’exprimer mes émotions.

Mais c’est aussi une aventure visuelle. J’aime l’art, et pour moi pénétrer une situation en mouvement, dans laquelle il se passe une multitude de choses, puis arriver à traduire l’émotion que l’on ressent, c’est aussi un moyen de comprendre le monde. On traduit une émotion. On formule une certaine compréhension du monde dans un espace graphique qui obéit à des règles, à des forces formelles et puissantes, c’est formidable. Parvenir à retranscrire des évènements dans un espace à 2 dimensions est particulièrement intéressant. J’aime que mes images racontent des histoires.
En tout cas, je ne peux pas vivre sans art, sans musique, sans art visuel… La photo que je pratique répond à ce besoin. C’est une grande aventure artistique, dont j’ai besoin pour vivre.

C’est ce qui vous a amené au métier de photographe ?

En fait, mon père avait beaucoup d’appareils photo, mais il en prenait peu. C’est moi qui faisais les photos. J’ai pris des photos très jeunes, dès neuf ou dix ans. J’ai également fait un grand nombre de photos avant de devenir professionnel à 28 ans.

Quel matériel utilisez-vous ?

J’utilise un Canon EOS 5 MarK II.

Où pourra t-on voir l’exposition pour le GIST ?

Elle sera présentée à partir de l’année prochaine, dans des centres anticancéreux. Je pense que vous pourrez trouver tous les renseignements sur le site internet http://www.ensemblecontrelegist.com/index.php.